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Une BD pour expliquer la dermatomyosite
Hélène Janin, infirmière en oncologie médicale au CHU de Montpellier, a écrit une bande dessinée intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! » pour expliquer la dermatomyosite aux enfants et aux adultes. Cette histoire raconte l’aventure de Louis et de son doudou qui partent à la recherche d’une solution pour comprendre et combattre cette maladie. Hélène Janin est à la fois l’auteure de cette BD et la maman de Louis, atteint de la dermatomyosite.
Une histoire touchante
Lorsque son fils Louis a été diagnostiqué avec la dermatomyosite à l’âge de deux ans et demi, Hélène Janin a inventé une histoire pour qu’il puisse comprendre sa maladie de manière claire et garder espoir. Elle a utilisé des métaphores et a construit une histoire avec Louis et son doudou. Dans cette BD, le personnage principal part à l’aventure pour découvrir les symptômes de sa maladie et les présenter aux médecins. Il devient ensuite un « apprenti-médecin » pour comprendre et combattre la dermatomyosite. Hélène a utilisé la métaphore des « méchants chevaliers » pour expliquer à son fils les agresseurs dans son corps, c’est-à-dire les auto-anticorps produits par la maladie. À la fin de l’histoire, Louis devient un magicien en faisant disparaître ces « méchants chevaliers ».
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D’un récit personnel à sa publication
Lors d’une journée sur la dermatomyosite à l’hôpital, Hélène a présenté son livre aux autres parents. Ils ont été très touchés par cette histoire et lui ont demandé où se procurer la bande dessinée. C’est à ce moment-là qu’Hélène a réalisé l’importance d’avoir plus d’outils pour comprendre et traverser la maladie. Peu de temps après, elle a été sélectionnée comme lauréate d’un appel à projet d’une filière de santé des maladies rares, ce qui lui a permis de diffuser son livre à l’échelle nationale.
Les maladies rares, un combat de tous les jours
Le diagnostic de la dermatomyosite chez Louis a été un parcours difficile pour lui et ses parents, bien que le diagnostic ait été posé rapidement. Les traitements ont rapidement amélioré l’état de Louis, mais la rééducation musculaire a été nécessaire. Hélène souligne l’importance de la recherche sur les maladies rares, car il existe de nombreuses maladies rares en France qui peuvent toucher n’importe qui à n’importe quel moment. Après presque 5 ans depuis le diagnostic, Louis va mieux et mène une vie normale.
La dermatomyosite, qu’est-ce que c’est ?
La dermatomyosite est une maladie caractérisée par l’inflammation de certaines zones de la peau et de certains muscles. Elle se manifeste par une éruption et des rougeurs, ainsi que par une faiblesse et des douleurs musculaires. C’est une maladie chronique qui évolue par poussées et peut être extrêmement handicapante. Des traitements tels que les corticoïdes ou les immunomodulateurs permettent d’améliorer l’évolution de la maladie. Chez les enfants, un traitement précoce et efficace permet souvent une guérison sans séquelle ou avec des séquelles mineures.
Conclusion
La bande dessinée de Hélène Janin est un outil précieux pour expliquer la dermatomyosite aux enfants et aux adultes. Son histoire touchante et ses métaphores permettent de comprendre la maladie de manière claire et encourageante. Grâce à la diffusion nationale de son livre, elle offre aux parents et aux patients atteints de la dermatomyosite un moyen de mieux comprendre et de traverser cette maladie rare.
